Raus aus der Negativspirale

Ein Plädoyer für mehr Selbstakzeptanz     
bei Lip- und Lymphödem-Erkrankungen   

Bayreuth - Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden, reagieren auf die Diagnose völlig unterschiedlich: Manche fallen zunächst in ein Loch und resignieren, andere nehmen die Herausforderung direkt an und entwickeln ex-treme Kräfte. Einen Königsweg gibt es nicht! Wie Lip- und Lymphödem-Patienten ihren Alltag erfolgreich, selbstbewusst und souverän mei-stern, hat der Hilfsmittelhersteller medi mit Betroffenen diskutiert in der digitalen Veran-staltung „Lip- und Lymph-Talk: Ich bleib mir treu – meinen Weg selbstbestimmt gehen“. Rund 320 Interessierte meldeten sich für die Auftaktveranstaltung an, um sich offen in der Community auszutauschen, von den Erfahrun-gen anderer zu profitieren und Strategien für mentale Stärke zu erlernen.
„Du bist viel mehr als deine Erkrankung! Sie beherrscht dich nicht. Sie definiert nicht, wer du bist. Sei dir immer bewusst: Du bist Herr deines Lebens und das Leben ist zu kurz, um
im Krieg mit sich selbst zu sein.“ Starke Worte, mit denen Caroline Sprott, Mode-Bloggerin und 

Die Auftaktveranstaltung für Lip- und Lymphödem-Patienten war ein voller Erfolg: Von den Teilnehmern wurde das Online-Event mit 9,49 von maximal möglichen 10 Punkten bewertet. Gabriele Schier, Handels- und Endverbraucher Managerin medi Deutschland und Hauptorganisatorin der Veranstaltung: „Das ganze Team ist überwältigt von der Resonanz der Zuschauer. Einige Selbsthilfegruppen hatten sich sogar mit einem Public Viewing zugeschaltet. Besonders die ehrlichen Erfah-rungsberichte von Caroline, Carina und Jürgen kamen gut an ebenso wie der Vortrag zu mentaler Stärke von Marianne. So viel können wir jetzt schon sagen: ,In 2023 geht es weiter – bleibt gespannt und schaltet wieder ein!‘“
Bilder: © www.medi.de

Lipödem-Patientin, allen Teilnehmern am Ende des ersten medi „Lip- und Lymph-Talks“ Mut macht – und die perfekt die Botschaft der virtuellen Auftaktveranstaltung zusammenfassen. Neben Ca-roline Sprott ließen Carina Schmalenberg (Lipödem-Patientin) und Jürgen Jakob (Lymphödem-Patient) die Zuschauer an ihren per-sönlichen Geschichten und Erfahrungswerten teilhaben und be-antworteten die Fragen der Community.

Eine mentale Herausforderung
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach! Die meisten Betroffenen, die erstmalig die Diagnose Lip- und / oder Lymphödem erhalten, haben oft das Gefühl, ihnen wird der Boden unter den Füßen weggezogen, ihr Leben entgleitet ihnen, sie füh-len sich hilflos. Eine Diagnose kann aber auch eine Erleichterung sein. Durch den Befund haben Betroffene die Chance, ihre Be-schwerden besser zu verstehen und was im Körper vor sich geht. Sie können sich gezielter mit der Erkrankung auseinandersetzen und haben die Möglichkeit, aktiv Einfluss zu nehmen. „Auf einmal diagnostiziert krank zu sein, war ein Umdenken – das korrelierte nicht mit meiner Realität“, erinnert sich Carina Schmalenberg, die an beiden Armen und Beinen Lipödeme hat. „Bis Anfang 20 galt ich als gesund. Ich entsprach nicht dem gängigen Schönheitsideal, aber so kannte und mochte ich meinen Körper. Nach dem Befund fand ich im Internet nur wenige Informationen und die meisten zeichneten ein düsteres Bild. Damit wollte ich mich nicht zufrie-dengeben! Das war nicht ich – ich war immer ein lebensfroher Mensch! Deshalb fing ich an, in die Öffentlichkeit zu gehen, mich in Gruppen auszutauschen und startete meinen Blog.“

Stärke und Unterstützung in der Gemeinschaft finden
Ähnlich wie Carina Schmalenberg realisieren die meisten Betrof-fenen mit der Diagnose, dass die Krankheit sie langfristig beglei-tet. Doch wie schaffen es Patienten, mit ihren Ängsten umzug-ehen? Wo können sie ansetzen, wenn ihnen gefühlt alles über den Kopf wächst? Wie schaffen sie es, mit der Krankheit zu leben? Gut zu leben? Darin sind sich Jürgen Jakob, Carina Schmalenberg und Caroline Sprott einig: „Kommt in Kontakt mit anderen Betroffenen – entweder online auf Social Media, bei virtuellen Veranstaltungen wie dem medi ‚Lip- und Lymph-Talk’ oder in Selbsthilfegruppen! Niemand muss mit seinen Fragen, Sorgen und Unsicherheiten al-lein sein. Wir sind eine Gemeinschaft und unterstützen uns ge-genseitig! Meistens reicht es, jemanden zu haben, der zuhört und Verständnis zeigt – es braucht nicht immer Antworten!“ 

„Raus aus der Komfortzone!“
Seit mehr als 45 Jahren lebt Jürgen Jakob mit seiner Erkrankung primäres Lymphödem, deren Symptome das erste Mal in der Pu-bertät auftraten. „Heute lasse ich mein Leben nicht mehr von meinem Lymphödem bestimmen, aber der Prozess dahin war nicht einfach. Als Jugendlicher musste ich viele Hänseleien über mich ergehen lassen. Psychisch besonders belastend war der Sport- und Schwimmunterricht, bei dem andere meine Beine sehen konnten.“ Neben der richtigen Kompressionsversorgung, einer ganzheitlichen Therapie und viel Bewegung hat Jürgen Jakob vor allem der Aus-tausch mit anderen Patienten geholfen. Auch von der medizinis-chen Rundumversorgung bei seinen Reha-Aufenthalten profitiert der 58-Jährige nachhaltig. „Trotzdem fällt es mir noch

 schwer, kurze Hosen oder Bermudas zu tragen – hier kann ich von weiblichen Betroffenen einiges an Selbstakzeptanz und -fürsorge lernen. Klasse finde ich, wie viele Farben es mittlerweile bei Kom-pressionsstrümpfen gibt. Deshalb bin auch ich öfter mutiger und trage gerne Farbe!“

Kompression als individueller Begleiter
Lip- und Lymphödem-Patienten können auch von der großen Vielfalt an Zusätzen profitieren: Ein maßgeschneidertes Leibteil, individua-lisierbare Fußspitzen und eine große Auswahl an Haftbändern sind nur einige Beispiele. Caroline Sprott: „Je nach beruflicher und pri-vater Situation braucht jeder eine auf ihn zugeschnittene Versor-gung. Ich sitze beispielsweise oft am PC, deswegen habe ich eine speziell eingearbeitete Ellenbogen-Funktionszone für noch mehr Tragekomfort. Ich kann Betroffenen nur raten, sich ein Sanitätshaus zu suchen, bei dem sie sich gut aufgehoben fühlen, und sich vom Fachpersonal unvoreingenommen beraten zu lassen.“ Zu beachten: Die medizinisch notwendigen Zusätze müssen auf dem Rezept ste-hen. Modische Extras, wie der Po-Forming-Zusatz bei den mediven 550 und mediven cosy Hosen werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Sie sind aber ein enormer Boost für das Selbstbe-wusstsein der Trägerin, wie Caroline Sprott aus Erfahrung weiß: „Sobald ich in meine medi Kompression mit Po-Forming-Leibteil schlüpfe, fühle ich mich sofort selbstbewusster und -sicherer. Es
ist ein unsichtbarer Figur-Schmeichler, der sanft modelliert und meine weiblichen Rundungen noch besser in Szene setzt.“

Wege aus der Stagnation finden
Eine gute Ergänzung zum Austausch mit Gleichgesinnten und für noch mehr Selbstakzeptanz kann auch eine Psychotherapie sein oder – wenn Therapieplätze rar sind – die Begleitung durch ent-sprechend ausgebildete Coaches oder Ergotherapeuten. „Es kann erfrischend sein, wenn jemand hilft, den Blick zu verändern, denn niemand nimmt deine Erkrankung so intensiv wahr wie du und in-teressiert sich so genau für dein Aussehen,“ berichtet Caroline Sprott aus ihrer Erfahrung mit einer Kurzzeittherapie. „Diese Er-kenntnis kann verletzen. Aber wenn man sie annimmt, bringt sie einen persönlich immens weiter. Dadurch habe ich verstanden:
Ich muss meinen Körper nicht perfekt finden – es reicht, Frieden
mit ihm zu schließen.“

Akzeptanz ist kein linearer Prozess
Erfahrungen, die Marianne Jouanneaux, Coach, psychologische Be-raterin und Ergotherapeutin, aus ihrer täglichen Arbeit bestätigen kann: „Alle Menschen haben Schwächen, Fehler, Makel. Es ist nur natürlich, manche Dinge an sich weniger gut zu finden als andere. Gerade aber bei Patienten mit chronischen Krankheiten wie Lip- oder Lymphödem ist entscheidend, dass sie sich nicht selbst be-kämpfen, verurteilen oder täglich vor Augen führen, was sie an
sich nicht mögen. Akzeptanz bedeutet, sich und seinen Körper an-zunehmen, wie er ist, loszulassen – von Erwartungen oder Perfek-tion. Das macht frei und lässt Raum, sich zu entfalten und sich auf Dinge oder Projekte zu konzentrieren, die Freude machen. Betrof-fene sollten gelassener und liebevoller zu sich sein und selbst gut für sich sorgen! Es gibt kein Allheilmittel oder einen Schalter, der sich umlegen lässt. Selbstakzeptanz ist nicht in einer Übung er-lernbar, sondern ein Weg – den Betroffene nicht alleine gehen müssen!“

Seit 2015 bloggt Carina Schmalenberg als „Ruhrpott Fräulein“ über ihr Leben mit Lipödem und klärt über die Erkrankung auf. „Dadurch habe ich viele tolle Menschen kennengelernt: andere Betroffene, Fachärzte und Experten im Sanitätshaus, die mich mit ihrem Elan und ihrer Lebensfreude immer wieder motivieren und begeistern. Das möchte ich gerne weitergeben. Deshalb habe ich keine Minute gezögert, am ersten online ‚Lip- und Lymph-Talk‘ teilzunehmen, als medi angefragt hat. Meine klare Botschaft an alle Betroffene: ,Ihr seid viel mehr als die Erkrankung. Legt euren Fokus auf die schönen Dinge im Leben – und nicht nur auf das Lipödem

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Jürgen Jakob trägt seit seiner Jugend Kompres-sionsstrümpfe und geht heute souverän mit seiner Erkrankung primäres Lymphödem um. „Auch ich war zuerst geschockt und wütend. Aus den Begeg-nungen und Gesprächen mit anderen Patienten habe ich aber für mich eine enorme Kraft gezogen. Ich habe gelernt, meine Erkrankung anzunehmen und möchte insbesondere anderen Männern Mut machen, offener mit dem Thema umzugehen.“ 

Zweckbestimmungen:
mediven® 550 Bein: Flachge-strickte medizinische Kompres-sionsversorgung zur Kompression der unteren Extremitäten, haupt-sächlich bei der Behand-lung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.

mediven® cosy: Flachgestrickter medizinischer Kompressions-strumpf zur Kom-pression der un-teren Extremitäten, hauptsäch-lich bei der Behandlung von Er-krankungen des Lymphgefäßsy-stems.

medi – ich fühl mich besser. Für das Unternehmen medi leisten am Standort Bayreuth rund 1.800 Mitarbeiter einen maßgebli-chen Beitrag, dass Menschen sich besser fühlen (weltweit rund 3.000). Das Ziel ist es, Anwendern und Patienten maximale Therapieerfolge im medizinischen Bereich (medi Medical) und darüber hinaus ein einzigartiges Körpergefühl im Sport- und Fashion-Segment (CEP und ITEM m6) zu ermöglichen. Die Lei-stungspalette von medi Medical umfasst medizinische Kompres-sionsstrümpfe, adaptive Kompressionsversorgungen, Bandagen, Orthesen, Thromboseprophylaxestrümpfe, Kompressionsbeklei-dung, orthopädische Einlagen und digitale Gesundheitslösungen. Zudem fließt die langjährige Erfahrung im Bereich der Kompres-sionstechnologie auch in die Entwicklung von Sport- und Fa-shion-Produkten mit ein. Der Grundstein für das international erfolgreiche Unternehmen wurde 1951 in Bayreuth gelegt. Heute gilt medi als einer der führenden Hersteller medizini-scher Hilfsmittel und liefert mit einem Netzwerk aus Distribu-toren sowie eigenen Niederlassungen in über 90 Länder der Welt. www.medi.de, www.item-m6.com, www.cepsports.com

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Caroline Sprott hat ihre Kompressions-versorgung zu ihrer Verbündeten gemacht und integriert sie heute modisch in ihre Outfits. So selbstbewusst war die Augsburgerin jedoch nicht immer: „Nach meiner Diagnose stand ich erst einmal völlig hilflos vor einer ungewissen Zukunft. Jetzt über zehn Jahre später bestimmt das Lipödem immer noch mein Leben, aber ich habe die Diagnose in eine positive Richtung gelenkt! Ich habe mich selbstständig gemacht und bin als Lipödem-Referentin, Autorin und Model unterwegs, beispielsweise als ein Gesicht der aktuellen Trendfarben-Kampagne von medi. Es freut mich, durch meine Arbeit mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen und meine Erfahrungen weiterzugeben. Wir dürfen uns durch die Erkrankung niemals einschränken lassen, sondern sollten zuversichtlich und neugierig in die Zukunft blicken.“

„Du musst nicht besser oder anders werden. Setze deine Ressourcen sinnvoll ein, anstatt dir selbst im Weg zu stehen“, rät Marianne Jouanneaux Lip- und Lymphödem-Patienten. „Schreibe beispielsweise drei Dinge auf, die du heute schon geschafft hast und auf die du stolz bist. Oder lass dir von Freunden und Familie eine ,Lobdusche‘ geben und notiere, was dein Umfeld toll an dir findet. Es sind die kleinen Dinge, die Veränderung einleiten.“

Die Stimmung war nicht nur während der Veranstaltung
ausgezeichnet – alle Beteiligten hatten offensichtlich auch
großen Spaß hinter den Kulissen. Im Bild von links: Stephanie
Lenz, Produktmarketing Managerin Compression, Caroline Sprott
vorne im Leoparden-Look (Mode-Bloggerin und Lipödem-Patientin), dahinter Marianne Jouanneaux (Coach, psychologische Beraterin
und staatlich geprüfte Ergotherapeutin), Carina Schmalenberg
(Gute Laune Macherin und Lipödem-Patientin) und Jürgen Jakob (Familienmensch und Lymphödem-Patient).